MÁSTER-HIDRÓGENO

Un «gesto» de esperanza

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a 1 de cada 5000 habitantes y, según el Gobierno Vasco, en Euskadi existen más de 150000 personas afectadas directa o indirectamente por cualquiera de ellas.
A lo largo del 2015, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias.

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Desde el Centro hemos querido apoyar a FEDER en su campaña «Hay un gesto que lo cambia todo». No es la primera vez que colaboramos con FEDER y tampoco será la última, porque la solidaridad está en la genética de nuestro Centro, porque comprendemos la importancia de la labor que FEDER desarrolla en nombre de más de tres millones de personas, porque nosotros queremos sumar nuestras voces a las de esas personas.

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Además hemos querido que las instituciones locales también oigan la voz de FEDER. Es por eso que más de 600 estudiantes del Centro hemos querido mostrar nuestro compromiso, nuestra solidaridad y nuestro apoyo, yendo al ayuntamiento, para  pedir a los cargos públicos que se sumen al «gesto». Hemos entregado un manifiesto y hemos leído ante el alcalde el  Decálogo de Prioridades de FEDER para el 2015.

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Tenemos que agradecer Borja Liaño, alcalde de Muskiz, su participación en el acto y su compromiso de mantener su apoyo a FEDER y de manera muy especial a Juana Mª Sáenz, Delegada del País Vasco de FEDER, por su presencia y sus emotivas palabras de agradecimiento.

 

Agradecer también a Lola Ramos, madre de una de nuestras alumnas de 4º ESO y cantante, por crear y cedernos la estupenda canción que ha compuesto especialmente para este día y que hemos usado en este pequeño vídeo de reconocimiento al trabajo de FEDER:

 

Podéis ver las fotos del día en este álbum:

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