TEK-SOMORROSTRO

Haciendo visibles las Enfermedades Raras

Un año más, desde el Centro hemos querido sumarnos a las actividades que se realizan con motivo del “Día mundial de las Enfermedades Raras”. Estos últimos años han sido diferentes los actos que hemos organizado para ayudar a hacer más visible la problemática que cerca de cinco millones de personas tienen en nuestra estado por el hecho de padecer una enfermedad “poco frecuente”.

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Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en este día.

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La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Podéis encontrar la información sobre este día en la web oficial de FEDER.

 

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Este año el hilo conductor del día ha sido “La investigación es nuestra esperanza” y se ha querido trasladar a la sociedad de  la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.

 

Debido a las inclemencias meteorológicas no hemos podido realizar el acto que queríamos, pero más de 400 alumn@s han querido unirse y han trasmitido todo su cariño y apoyo participando en nuestro photocall solidario. Podéis ver todas las fotos del acto en este álbum

 

Trasera

 

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