El próximo lunes 29 de febrero, se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras. Como todos los años desde el centro queremos sumarnos a las actividades de dicho día.
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
OBJETIVOS DEL DÍA MUNDIAL
- Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.
- Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos.
- Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.
- Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes.
- Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio.
- Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.
Más información del día mundial en la web de FEDER
